Kolem jejích prvních narozenin se ale vše najednou změnilo. Markétka se nezajímala o věci kolem- nereagovala na zvukové hračky, na zavolání, na pejska za plotem,... Když jsme koukali z okna a pozorovali auta, jakoby je přehlížela. Na druhou stranu byla přecitlivělá např. Na smrkání nebo cvaknutí vypínačem- vždy se při takovém zvuku rozplakala. Když jsme jezdili v kočárku, nemohla jsem ani na chvíli zastavit, jinak hrozně křičela, vylejzala z kočáru, dělala strašné scény. Nákup s ní nebyl vůbec možný- v košíku neposeděla, shazovala věci z regálů, utíkala po prodejně a nedala se zastavit. Každý nákup končil řevem... Začaly jsme spolu chodit na cvičení rodičů s dětmi- pro většinu matek oddychová činnost, kde si pokecaly, děti pohrály a spokojeně odcházely domů, pro mě to však byla velice náročná půlhodina, ve které jsem jen běhala po tělocvičně, naháněla Markétku a snažila se ji namotivovat, aby spolupracovala s cvičitelkou a hrála si jako ostatní děti... Místo spolupráce si ale holčička dělala, co chtěla, běhala po namalované čáře tam a zpět a zase tam a zpět, na konci hodiny jsme spolu pro změnu bojovaly, abych jí vůbec usadila do kočáru. Moje maminka začala mít podezření, že není něco v pořádku. Mně se ale samozřejmě zdálo vše v normě, prostě jsem si říkala, že mám jen hyperaktivní dítě a že z toho vyroste, že je ještě malá a má na všechno čas... Ostatně pořád ještě zvládla ukázat, kde jsou hodiny, krtek, jak je veliká, pořád si ještě prohlížela obrázky v knížce a chtěla je pojmenovávat.

V 18 měsících ale nastal velký zlom- regres? Markétka vůbec nespolupracovala, nereagovala na zavolání, na zvukové podněty, na příchozí osoby, ani na mě... Jako by nás všechny přehlížela... Neukazovala, neuměla si hrát, nechtěla nic pojmenovávat, byla jakoby slepá a hluchá. Každé ráno se vzbudila a začala jen křičet a křičet a tahala mě za ruku, abych s ní šla ven, nebo na schody, kde ráda seděla a točila si s červeným kolečkem, které si oblíbila. Pokud jsem jí v něčem hned nevyhověla, ztropila hysterickou scénu a válela se po zemi. Na 18m prohlídce u lékařky byla nevyšetřitelná, nenechala se změřit, ani zvážit. Tehdy mi začalo docházet, že není všechno v pořádku a že Markétka není jen čiperné dítě... Dokonce i náš rodinný známý, neurolog, opatrně naznačil, že to není běžný vývoj...

Moje maminka naštěstí věděla o Dr.Straussové a o její metodě O.T.A. Když nás poprvé dr.Straussová navštívila, bylo Markétce 1,5roku. Po vyplnění M-CHAT dotazníku vyšlo Markétce14 bodů z 20, tedy vysoké riziko ohrožení PAS. Paní doktorka nás seznámila s metodou O.T.A. a my měli začít pracovat... byla jsem tak strašně vyčerpaná, z nočního nespaní, z brzkého vstávání, z druhého těhotenství, ze všeho toho křiku... Psychicky jsem se dostala úplně na dno, začaly se ve mně přemítat myšlenky, co budeme teď dělat, jak to všechno zvládnu, jak zvládnu další dítě, bude moje nenarozené miminko zdravé, vyléčí se Markétka vůbec někdy?

Naštěstí jsem se tenkrát zhluboka nadechla a začala "makat". 1.3.2016 jsme zahájili terapii O.T.A. pod vedením Dr. Straussové. Dostali jsme spoustu úkolů, které jsme měli co nejčastěji plnit. Nejhorší bylo, že jsme si mysleli, jak všechno, co můžeme děláme a děláme to dobře a ono se to pořád nikam neposouvalo... Aspoň nám se to tak zdálo... Po 6 týdnech od zahájení terapie měla Markétka svoje stereotypy- schovávala se do kuchyňky nebo do domečku na hraní, ve kterém vždy jen vyházela hračky ven, měla svoje rituály- třikrát zaklepat na dveře od sklepa, sejít po schodech dolů, třikrát zaklepat na dveře ven, vyjít po schodech nahoru, třikrát zaklepat na dveře od sklepa... a vydržela by to dělat celý den... Ani po třetí návštěvě Dr.Straussové jsem stále nebyla přesvědčená, že terapie zabírá, Markétka si našla nové a nové stereotypy, nové a nové předměty, které s sebou všude nosila. Místo panenky jsme s sebou tahali červené kolečko, které časem vyměnila za plastovou lžičku a stále se u ní objevoval častý vztek. Ani po příchodu z porodnice (v srpnu 2016) se nic nezlepšilo. Těšila jsem se, jak Markétka přivítá nové miminko, místo toho Jiříka úplně ignorovala a dělala jen samé schválnosti. Nic se jí nelíbilo, nic se jí nechtělo- nechtěla ven, nechtěla do kočáru, nechtěla z auta, z houpačky, určovala směr, kudy půjdeme na procházku a když jsem jí nevyhověla, opět si lehla na zem a jen křičela a křičela... Do toho všeho se nám přidaly zdravotní problémy- Jiřík reflux, mně se zablokovala záda, nervy mi už opravdu tekly, byla jsem úplně zoufalá a měla sto chutí to všechno vzdát...

Ale... za malou chvíli se začaly objevovat první změny- Markétka si začala sama hrát, sice jsme museli zpočátku hodně motivovat sušenkou a kolikrát to stejně končilo křikem, ale vztek byl méně častý a afekt kratší.

Takový opravdu velký skok nahoru jsem pociťovala v lednu 2017, tedy zhruba po 10m terapie. Markétka poprvé začala (zatím zřídka) ukazovat, začala (zatím zřídka) sdílet pozornost.

Při terapii jsme se učili, jak začlenit všechny členy rodiny, bráška už nebyl nikdo, začala si ho všímat a postupně si s ním hrát. Začala si říkat "Maka" , prohlížet v zrcadle, poslouchat a doplňovat pohádku. V březnu 2017 začala chodit do soukromé školky. Zpočátku jen na 1,5 hod, i to bylo na ní dost. Nezvládala se s ostatními dětmi najíst u stolu, nezvládala procházku,...Pořád to bylo jako na houpačce, chvíli nahoru, pak zase dolů... Postupně se ale vše lepšilo, Markétka začala používat víc "slov", víc rozumět, ve 3 letech se sama najedla a byla bez plen. Poprvé jsme také zvládli nákup bez jediné scény. Až na podzim začala maximálně imitovat- ve školce kamarády, doma pomáhala uklízet, vařit atp.

V říjnu jsme absolvovali "Edukačně hodnotící profil", jehož výsledek nás mile potěšil: Dívka ve 38 měsících věku odpovídá věku 3 let mimo položky 4: neverbální vyjadřování a 10: grafomotorika.

S Markétkou jsme dále pokračovali naučenými technikami z O.T.A., i když už ne tolik intenzivně. Holčička se skokově lepšila a lepšila, v červenci 2018 jsme poprvé jeli na tu pravou dovolenou, bez křiku, bez scén. V září 2018, ve 4letech, Markétka nastoupila do státní školky, bez asistenta, bez nějakého individuálního programu. Začlenila se jako kterékoliv jiné dítě, našla si kamarády, koníčky a konečně i já jsem mohla začít chodit do práce, dodělat si atestaci, zajít si s kamarádkami na kafe, vzít děti na výlet, na kolo, na brusle, do kina, na návštěvu... A to bez strachu, že bude scéna...

A to vše díky Dr.Straussové a její terapii O.T.A. a výdrži mojí celé rodiny! Díky!

Davídek na třech měsících spal 2x -3x za den 30 minut v kočárku, v noci měl několik bloků spánku převážně v mém náručí mezi kojením. Bylo to strašné. Když nespal, plakal. Neznali jsme nic jiného dlouhé měsíce. Nechápali jsme, co se děje. Zkoušeli jsme všechno.

Na čtrnácti měsících věku byl schopen spát už i dvě hodiny v kuse, my doufali, že už bude jenom lépe. Sice večer usínal i 3 hodiny, ale pak dvě až tři spal. V té době jsem spala maximálně 5 hodin denně. Bylo to stále strašné, ale mysleli jsme, že jsme z nejhoršího venku. Jak se však později ukázalo, opak byl pravdou. Záhy přišly větší problémy. 

Bohužel nemůžeme říci, že by byl Davídek šťastné miminko, které by se na nás celý den usmívalo
a chechtalo se při lechtání, jak jsme to znali od jeho starší sestřičky. Ta mimochodem velmi trpěla, nikdo na ni neměl čas nebo sílu. Na rozdíl od ní se Davídek kromě pláče nijak zvlášť neprojevoval, málo se smál, při pokusu o lechtání se snažil odplazit nebo se vztekal, nezajímal se příliš o vnější podněty, neměl snahu ani opakovat, nevyhledával sociální kontakt kromě mě, maminky. Ale stále to nebylo tak hrozné. Na patnácti měsících začal chodit, bez pláče vydržel u anglických pořadů pro batolata. Zabavil se sám. Listoval knížkami. Počítal věci. Tehdy jsem byla ráda. Nejraději rozhazoval (později řadil) všechno možné v domácnosti. Ale na sedmnácti měsících věku se vše rapidně zhoršilo. Hry typu paci, paci, pacičky naprosto nesnášel, hrazdičky se zavěšenými hračkami si ani nevšiml. Hračky vlastně vůbec nepoužíval. Ale v té době jsme já i manžel měli stále tak obrovský spánkový deficit, některé věci jsme si vůbec neuvědomovali. Už nevyžadoval jen lahev s mlékem. Rád jedl, nechával se krmit lžičkou. Dokonce jeho první (a na dlouho jediné) slovo bylo "papa" - znamenalo papat. Už jsme si namlouvali, že všechno bude dobré. Jeho oblíbenou hračkou byly dva barevné plastové kroužky. V každé ruce nosil jeden. Ale říkala jsem si, tak proč ne! Každý jsme jiný. Hlavně, když nebrečí. Pak ale přestal říkat i to jediné slovo, a právě při krmení jsme si všimli, že nekouká na nás, ale dívá se za nás. Stále se skoro neusmíval, neukazoval. Vyhledala jsem lékařku, ale Davídkovi ještě nebyl ani rok a půl, na všechno "měl prý ještě čas". Ale pak objevil v kuchyni zásuvku s uloženými plastovými miskami a kulatými víčky. Jeho největší zálibou bylo všechna ta kulatá plastová víčka rozhazovat po domě a roztáčet. Dělal to hodiny. Toto už nešlo přehlédnout. Neřekl ani "máma", neusmál se a oční kontakt nebyl. Při mazlení se mnou (ano se mnou se mazlil) jakýsi letmý pohled byl, ale s ostatními členy rodiny ani ten pohled. Tatínka, když přišel z práce domů, v podstatě ani nezaregistroval. Neměl zájem o děti, o zvířata. Nechtěl se obouvat, oblékat... Reagoval ale na písničky. Pokud jsem s ním chtěla něco dokázat, zpívala jsem. Doufala jsem v tu dobu, že tento regres v jeho fungování bude jen dočasný, že je unavený a oslabený, byl očkován dvakrát za sebou v rozmezí dvou týdnů s následnou vysokou horečkou, ale zmýlila jsem se. Všechno, z čeho jsem měla radost, najednou ztratil. Hrál si pouze s víčky, která roztáčel a s mou kosmetikou, kterou řadil podle velikosti. Stále se to zhoršovalo. David vždy hodně vyhledával mou přítomnost. Najednou mu ale bylo úplně jedno s kým je. Přišlo léto, Davídek běhal po zahradě, nikoho si nevšímal, na volání nereagoval, nereagoval ani na své jméno, opět vůbec nespal. Začala jsem se bát, že je hluchý. Po konzultaci v dětské ordinaci jsme začali být obezřetní.

Celou dobu jsem JÁ ale měla před očima živé srovnání. Chlapeček mé sestry je totiž jen o dva měsíce starší než Davídek. Vídáme se minimálně jednou týdně. Touto dobou byl rozdíl mezi oběma chlapci již nepřehlédnutelný a pro mě děsivý. Věděla jsem, že s Davídkem není něco v pořádku. Měl svůj svět, úplně jiný než náš. K našemu štěstí nastal čas osmnáctiměsíční prohlídky a M-CHAT-R dotazníku. Mladá paní doktorka, kterou nás zkušený pediatr v té době přijal do ordinace, ale dávala Davídkovi ještě čas. Neměla jsem vůbec pocit, že by něco zanedbala. Prohlédla ho, zkoušela s ním komunikovat, ptala se. Něco mu šlo, něco ne. Díky následnému vyplnění dotazníku to už ale celé dostalo jiný rozměr.

Někdy byl Davídek nezvladatelný. Neuvěřitelně se vztekal. Vážil jen 10 kilo a já ho nedokázala donést domů ani 50 metrů, když měl záchvat. Bylo teplo, trávili jsme hodně času venku. David hodiny
a hodiny stál na okraji naší vesnice na mostě nad rychlostní silnicí a díval se dolů na osobní auta, kamiony, autobusy... Nic neřekl, na žádné auto neukázal, nezamával.. Celé dny, týdny, měsíce, každý den... A já s ním, zoufalá. A najednou si uvědomím, že letní prázdniny jsou dávno pryč a my stojíme pořád na tom stejném mostě, je únor, je mi zima, mrholí, Davídek má druhé narozeniny.... A já naprosto zlomená. Dodnes si pamatuji ten pocit a pálí mě ty slzy. Nikdy na to nezapomenu.

Zbořil se mi svět. Jaké matce by se nezbořil... "Blbej dotazník! Třeba to tak vůbec není!" Věděla jsem ale, že to tak je. Ale ta informace byla tak krutá. Nechtěla jsem tomu věřit. Vysoká pravděpodobnost poruchy autistického spektra - cože? Davídkův zkušený pediatr naštěstí věděl, jak se zachovat. Nechtěl na nic čekat a donutil mě jednat hned. Nechtěla jsem nikam jezdit, nikam volat, byla jsem zoufalá. Nechtěla jsem totiž uvěřit. Chtěla jsem hledat omluvy, výmluvy, počkat. Chtěla jsem vyšetření pedopsychiatra, dětského neurologa, chtěla jsem, aby se na Davídka nejprve podíval někdo z oboru. Chtěla jsem slyšet, že nemá žádnou poruchu, že je třeba jen pomalejší...

Našeho pana doktora ale chovám dlouhé roky ve velké úctě, zná mě od narození, byl to i můj pediatr, v životě mi tolik pomohl; vím, že je to člověk erudovaný. Dala jsem tedy na něj. Díky Bohu! Pan doktor mi dal kontakt na asistentku paní doktorky Straussové a já mu musela slíbit, že zavolám hned druhý den. Sám ještě pro jistotu podnikl jisté kroky a do CTA zaslal email. Davídkovi bylo 19 měsíců, když jsme se s paní doktorkou v CTA setkali poprvé. Vůbec jsem nevěděla, co si mám myslet. Nevím, co jsem čekala. Ale jela jsem tam s pláčem a odjížděla v rozpacích. Terapie, která je o chování rodiče k dítěti? K dítěti, které svého rodiče nevnímá? Cože? To nezvládnu! Zvládnu! Náš syn nám ale již po PRVNÍM setkání ukázal, že to funguje. To nejhorší jsem za sebou ale stále ještě neměla. Davídkův pád byl teprve na začátku a trval dalších celých dlouhých sedm měsíců. Až za tu dobu jsem si sáhla na opravdové dno. Nikdy bych nevěřila, že s manželem vydržíme tolik.

Když už jsem netrávila hodiny na mostě a nesledovala pohyb dopravních prostředků, stála jsem u sudu na vodu u nás na dvoře, do kterého chlapeček v nejhorším počasí v roce celé dny házel drobné kamínky, hezky jeden po druhém. Zas a znova. Když jsem chtěla, aby šel domů, dostal hodinový záchvat. Ležel v dešti v bahně a kopal. Nechala jsem ho. Za dva měsíce naplnil polovinu 300 litrového sudu. Byly to ty jeho druhé narozeniny, možná měsíc, dva po nich, když jsem se ze dna odrazila.

ADOS testování potvrdilo střední příznaky PAS tři měsíce po M-CHAT-R dotazníku. Byla jsem přítomna testování, pochopila jsem podstatu, viděla, co syn dokáže a nedokáže, jak to celé vnímá. Nebylo pochyb. Nemám pochyby ani teď. Po druhých narozeninách se Davídek začal lepšit, slyšel na jméno, usmál se, dokonce ukazoval prstem na banán a jablíčko, když ho chtěl sníst. Naděje je tu! Konečně! Naše cesta nebyla jednoduchá a zdaleka ještě nejsme na konci, je to příběh obrovského trápení, pláče, strachu a naděje. Na chlapečkův smích při pokusech o lechtání jsme čekali přes 11 měsíců. Kdo nezažil, neuvěří. Slavíme! To, že řízenou stimulací rodiče lze do jisté míry měnit vývoj mozku dítěte, jsem slyšela už při první terapii. Popravdě, poprvé jsem si to dokázala v reálu představit až při účasti na kazuistickém semináři, kde jiné tři maminky představovaly úspěchy svých dětí s PAS díky terapii OTA. Celou kazuistiku jsem probrečela. V každém z dětí jsem viděla část mého Davídka. Už jsem to konečně pochopila. Je batole s PAS. Ale jeho mozek lze ovlivnit. Jsou mu přesně dva roky, před většinou dětí s PAS má náskok. Ani tento pocit nikdy nezapomenu a i tyto slzy budu do smrti cítit na tváři. Dneska jsem ráda, že jsem to prožila.

Na každou terapii jsme se těšili a těšíme! Časem jsem pochopila, jak je důležité na dítě netlačit. Ze začátku jsme se snažili Davídka stále něco učit, porovnávali jsme jeho dovednosti s dotazníkem snad každý den. Prvních sedm měsíců terapie nebylo snadných. Nedovedu si ale představit, jak těžké by bylo, kdybychom začali s terapií až teď, když jsou Davídkovi tři roky. Někdo by řekl, že je stále ještě malý, ale není. Sice už bych teď měla ono vyjádření od všech těch různých specialistů, které jsem na začátku tolik chtěla, ale bylo by to ještě více zdrcující zjištění a David by ztratil 18 měsíců. Nevím, co bych dělala.

Pochopila jsem ale hlavně, jak je důležité, netlačit na sebe. Paní doktorce to s Davídkem šlo tak pěkně a já jsem si stále vyčítala chyby. Nesměla jsem to vzdát už jenom kvůli dceři. Dělala jsem, co jsem mohla. Nebyla jsem a nejsem perfektní. Paní doktorka mě ale zachránila. Jednou mi řekla, že tahle metoda je taky o čekání. Tak jsem začala i čekat. Moc mi to pomohlo. Někdy mám pocit, že tím, kdo vyvádí Davida z jeho světa, je vlastně naše dcera. Jezdila s námi na terapie a způsob chování k Davídkovi skvěle ovládá. V době lockdownu ho naučila, jak si hrát, aby nebyla stále sama, když je zavřená doma bez kamarádů jen s malým bráchou s poruchou. Díky vládním opatřením v roce 2020 strávil manžel převážnou část jara i podzimu v režimu home office, už na jaře jsem pozorovala, jak Davídkovi prospívá, když má tatínek více prostoru a času na něj působit. Bylo to pro mě období úlevy, najednou jsem necítila takovou zodpovědnost. Někdy tou dobou jsem vypozorovala, že chlapeček konečně začíná rozumět mluvenému slovu - pokynům bez kontextu situace. A to byl ten opravdový začátek!

V září 2020 začal synek docházet několikrát v týdnu na dvě hodiny do soukromé školky (do kolektivu děti ve věku 2-3 roky) pro rozvoj hry a kvůli socializaci. Zvládá to bez asistenta! Situace kolem koronaviru a karantény sice jeho docházce moc nepřejí, ale i tak se Davídek moc pěkně rozvíjí. Rozdíl mezi ním a ostatními dětmi je samozřejmě stále značný. Ty dvě hodiny, strávené hrou, pozorováním ostatních, řízenou aktivitou a svačinkou, odpovídají jeho potřebám, zároveň jsou pro něho strop. Pokud je ve školce déle, uchyluje se k nežádoucímu chování. Je přehlcený podněty
a potřebuje si ulevit. Běhá čáru a stáčí oči, ale pokud se mu hlavička nestihne zahltit, stačí pár minut odpočinku v klidu se mnou a je z něj zase usměvavý kluk. Pokud tráví čas jen s jedním dítětem nebo dvěma, obvykle UŽ nežádoucí chování nepozoruji. Naopak!

Jsem neskonale vděčná našemu panu doktorovi, který mě donutil začít situaci řešit hned i paní doktorce Straussové a celému jejímu kolektivu v CTA za zázrak.

Až s odstupem mi došlo, že to, že jsme se k paní doktorce do CTA dostali už tři týdny po vyhodnocení dotazníku, bylo naše obrovské štěstí. Samozřejmě jsem za ty tři týdny před zahájením terapie v CTA nakoupila velké množství odborné literatury, stáhla snad všechny informace na internetu (těch kvalitních k mému zklamání moc není) a vše přečetla. To jsem ale neměla dělat. Věřila jsem chvíli, že mé nejčernější myšlenky se naplní. PAS je neléčitelná porucha.

No a teď se David směje! A já se směju s ním. Konečně nebrečím. Směje se každý den, hraje si (samozřejmě i tak, jak to umí jen on), ale nestraní se dětem - naopak má o ně zájem, pokouší se fungovat v dětském kolektivu, zná říkanky, čte emoce a mluví (klinický logoped bude mít ještě hodně práce - ale to nevadí, můj Davídek konečně mluví!).

Ještě nejsme na konci - nemáme vyhráno, stále ještě neumí spát ve třech letech celou noc, večer usíná minimálně hodinu a půl (nepřeháním). Stále ho lákají čáry, když je unavený, večer staví hračky do řady, točí se nebo oči stočí do koutku, nakloní hlavičku a dívá se na svět tím svým způsobem. Ale vím, co všechno jsme společně dokázali a hlavně jak jsme to dokázali. A vím, že toho ještě hodně dokážeme. To už nelze srovnávat. A ten svět, který se mi před 18ti měsíci zcela rozpadl, má nové obrysy. S tou bolavou zkušeností, kterou si v duši nesu, jsou ty obrysy teď ještě hezčí.

Iva a Miloš, rodiče Davídka, 12. ledna 2021 

Žila v mé náruči. Na kontrole v osmnácti měsících provedla lékařka screening M-CHAT , výsledek byl pozitivní. Pak jsme v únoru 2019 v Brně absolvovali vyšetření ADOS s výsledkem jiná pervazivní porucha se středně těžkými až těžkými projevy autismu. Doporučili nám CTA, nebo ABA terapii. Po celonočním přemýšlení a pročítání internetu jsme se rozhodli pro CTA a již v březnu 2019 byli na první terapii. Nebyl čas ztrácet čas.

Okamžitě jsme začali pracovat v rámci rané intervence O.T.A. u batolat, kde základem je terapeutické vedení rodičů a změna v komunikaci s dítětem, což celkově ovlivňuje chování dítěte. Začínáme vyvozováním sdílené radosti a potřeby se chlubit. Rodiče od začátku aktivně spolupracovali a svědomitě trénovali nové dovednosti, a tak se první výsledky objevily už po pár týdnech.

Stěžejní byl úplný základ, ty začátky, že to funguje. Rozárka si začala hrát, říkala si o pochvalu, navázala oční kontakt, začala reagovat na zavolání jménem. Bylo to něco neuvěřitelného, přitom tak přirozeného, bez nějakého tlaku, který bychom na ni vyvíjeli.

S rodinou jsem se vídala pravidelně v odstupech čtyř až šesti týdnů. Vždy přišli s novými dovednostmi, které se jak u Rozárky, tak u Barči objevily. Je však běžné, že radostná období plná úspěchů přicházejí i chvíle těžší, kdy se děti v něčem zhorší. U Rozárky k tomu také došlo:

Nejtěžší období přišlo v srpnu až září 2019. Afekty, klidně až hodinové, nás uváděly do obrovského stresu, báli jsme se dělat cokoliv. Třeba stačilo vykročit doleva, ale ona chtěla doprava a v tu ránu byl záchvat, který nás donutil se vrátit z procházky. I vůči Barunce to bylo hodně těžký období.

Tady je pak víc než jindy důležitá podpora ze strany terapeutů, ujištění rodičů, že jdou stále správnou cestou, že náročné období není nekonečné. Pomáháme rodičům také s hledáním zdrojů - kde brát sílu jít dál a pokračovat, kde si mohou říci o pomoc. Naším úkolem je dát rodičům vědět, že nejde o rodičovské selhání, ale že chování přichází v důsledku poruchy autistického spektra a dítě nebude skvělé během několika měsíců. Pokud se dítě na začátku rychle zlepší, je třeba rodiče připravit na možné přechodné zhoršení v průběhu intervence. To je úkolem nás v CTA. Velmi pomáhá také sdílení, a proto pořádáme pobyty pro rodiče.

Zlom přišel v říjnu 2019, kdy jsme odjeli s CTA na pobyt pro rodiny. Bylo to náročné, ale ve finále tak osvobozující a naučné. Společně s Rozárkou jsme došli k vzájemnému pochopení a já konečně pocítila, ze mě k sobě pustila... nejkrásnější pocit.

Po roce terapie v CTA Róza slyší na jméno, navazuje přirozeně oční kontakt, sama vytváří hru, v noci spí, nekouše se, mává na letadla, hodně všechno imituje, objevují se první slůvka...

Momentálně (březen 2020) zažíváme období vzdoru, je to opět těžké, ale makáme a věřím a vím, že to zmáknem, i když jsme už dost unavení. Chybí nám řeč a pokulhává porozumění. Před pár týdny také začaly obě holky chodit do dětské skupiny, kde to zbožňují a já věřím, že díky uzavření jí kolektiv dětí a tety moc chybí! (psáno v době celostátní karantény)

Ještě zdaleka nejsme se vší prací u konce, ale už jsme urazili obrovský kus po cestě směrem ke zdravému vývoji jedné skvělé holčičky a pokud vytrváme, věříme, že se úspěch dostaví podobně jako u mnoha jiných dětí. V případě Rozárky bylo zásadní, že rodiče přišli tak brzy a samozřejmě fakt, že vytrvale pracovali podle všech doporučení, i když to mnohdy bylo velmi vyčerpávající.

Za vše obrovské díky CTA, Bertě, Romaně a všem terapeutkám, které se staly součástí našich životů.

příběh sestavila terapeutka Berta

Na jakýkoli pokus o navázání kontaktu ze strany terapeuta reagoval silným negativismem, křičel, bil maminku. Maminka uvádí, že je na ni Kubík silně fixován, jakmile je někde s ní, neustále si ji hlídá a při jakémkoli pokusu o vzdálení z její strany dochází k velkému afektivnímu výbuchu.

Rodiče jsou v té době značně vyčerpaní, syna litují, nevědí, jak mu pomoci, jak se s ním dorozumět, co dělat, aby nejednal agresivně a zvládl být v kolektivu dětí bez maminky.

Při vstupním vyšetření projevuje Kubík zájem o nabízené hračky a aktivity, nicméně zcela odmítá spolupracovat, na sebemenší pokus o kontakt ze strany terapeuta reaguje křikem, negativismem a agresivním chováním vůči matce. Celou dobu proleží na gauči, rukama si zakrývá oči. Je vidět, že ve chvílích, kdy si povídám s rodiči, sleduje, co se děje, pokukuje po hračkách. Jakmile však hračku položím - byť beze slov - vedle něj, okamžitě zavírá oči, křičí a bije maminku. Je vidět, že prožívá velkou úzkost - strach z projevení svých dovedností, strach, že objevíme, že ho některé věci zajímají a budeme potom chtít, aby si hrál jinak, než chce on, dělal jiné věci, než je zvyklý...

V následujícím půl roce absolvoval v CTA tři bloky komunikační terapie. Zpočátku byla přítomna matka (výjimečně otec) na všech terapiích, poslední blok již Kubík docházel bez rodičů. Docházku bez přítomnosti rodičů jsme zvolili vzhledem k nutné generalizaci dovedností i mimo rodinné prostředí. Je důležité, aby dítě zažilo pocit úspěchu i bez přítomnosti rodičů. Zároveň u Kubíka i po půlroční intenzivní práci v terapii i v rodině dochází k únikovému chování v přítomnosti maminky. Pokud je aktivita nová, neoblíbená nebo je oddálena aktivita, kterou chce zrovna Kubík dělat, dochází v přítomnosti maminky stále k výbuchům vzteku, přestože jsou již méně časté, trvají kratší dobu a ani intenzita křiku není tak silná. Pokud je Kubík v situaci bez rodičů, většinou ji zvládne v klidu nebo s mírným odmítnutím, které lze pomocí motivace překonat. Docházku bez rodičů jsme volili i vzhledem k tomu, že jsme zahájili nácvik práce za přítomnosti jiného dítěte a společné hry s kamarádem.

Průběh terapií v CTA:

Vzhledem k silným afektivním výbuchům, neochotě respektovat autoritu, minimálnímu porozumění řeči a chybějící funkční komunikaci se v první fázi terapie zaměřovala především na odstranění agrese vůči matce a navázání pozitivního kontaktu s Kubíkem. Bylo důležité naučit maminku adekvátně reagovat na záchvaty vzteku a agresi vůči ní, která se objevovala, kdykoli maminka hovořila s někým jiným a nevěnovala se Kubíkovi. Cílem prvního bloku komunikační terapie tedy bylo naučit ho získávat pozornost jiným způsobem. Pro maminku bylo velmi těžké nevšímat si velkých záchvatů vzteku a provokací svého dítěte. Terapie probíhala formou nabídky lákavých a oblíbených aktivit, kterých se Kubík mohl i nemusel účastnit, nikdo ho do ničeho nenutil. Pokud byl v klidu, maminka mu věnovala pozornost, pojmenovávala, co zrovna dělá, pokud se chtěl mazlit, ochotně ho přijala. Ve chvílích, kdy Kubík křičel a vztekal se, maminka na něj nereagovala, povídala si s terapeutkou, pokud se Kubík projevoval agresivně, stoupnula si, došla např. pro papír a tužku a něco si "jako by zapisovala". Toto jednání je pro všechny rodiče velmi psychicky náročné. Všichni máme tendenci utěšit své děti, obejmout je, pokud pláčou a něco jim vadí. Ve chvílích, kdy nás bijí, se většinou zlobíme a "hubujeme" je. Nicméně je důležité, aby dítě pochopilo, že tímto jednáním nic nevyřeší, křik a agrese není cestou, jak získat maminky pozornost. Kubíkova maminka zvládla situaci velmi dobře, po uplynutí prvního bloku komunikační terapie zvládla takto "nereagovat" i doma. Kubíkovo chování se výrazně zlepšilo, přestal maminku bít, objevil se častější oční kontakt.

Druhá fáze terapie se zaměřila na oční kontakt a navázání radostného vztahu s Kubíkem. Stále nebylo možné řízeně pracovat, velké afektivní záchvaty přetrvávaly, kdykoli jen vycítil náznak "úkolu" ze strany terapeuta. Bylo nutné pracovat pouze s oblíbenými činnostmi - bublifuk, točení v křesílku, houpání v síti, pouštění oblíbených videoscénářů, při kterých byl nacvičován oční kontakt jako žádost o další pokračování. Ke konci tohoto bloku se objevil velký zlom v chování - Kubík začal na terapie přicházet s úsměvem, těšil se, již nekřičel venku přede dveřmi. Oční kontakt s terapeutem i maminkou navazoval krásně, začali jsme zařazovat první komunikační znaky.

V době, kdy jsme zahájili třetí blok komunikační terapie, používal Kubík aktivně několik znaků i doma, velmi se zlepšilo porozumění řeči, agresivní chování zcela vymizelo, pokud se vztekal, tak krátce a bylo možné ho pomocí motivace převést k nějaké činnosti. Přistoupili jsme tedy k terapii bez přítomnosti rodičů, postupně bylo možné zařazovat krátké aktivity řízené terapeutem, nabízet Kubíkovi aktivity společně s jiným dítětem.

V současné době Kubík většinou spolupracuje, je ochotný pracovat podle předem stanoveného pořadí aktivit, akceptuje dospělého. Porozumění řeči je stále velmi opožděné vzhledem k chronologickému věku, nicméně rozumí základním pojmům a pokynům, chápe pořadí příčina - následek (a je tedy motivovatelný), hraje si podle videoscénářů, zvládne chvíli čekat, agrese vůči blízkým osobám se téměř nevyskytuje. Velký pokrok zaznamenáváme v oblasti komunikace. Kubík aktivně používá několik gest, kterými je schopný říci si o danou věc či aktivitu.

Velkou zásluhu na této situaci má především maminka, kterou neodradily počáteční nezdary ani velmi náročné chování syna, vydržela prvních několik týdnů, kdy jsme zaváděli nové vzorce chování a jednání blízkých osob. Naučila se přistupovat ke svému dítěti s důvěrou, povzbuzovat ho ve správných chvílích, pojmenovávat, motivovat, nabízet komunikaci formou gest, nereagovat ve chvílích, kdy chování Kubíka bylo nefunkční a nevedlo ke klidnému vyřešení situace. Kubík nejenom že se zlepšil doma a v terapii většinou spolupracuje, velký pokrok vidí i paní učitelky ve školce a na logopedii (objevují se první slabiky, náznaky slov, spolupracuje bez problémů).

Duben 2020, sestavila terapeutka Petra

Vždy, když jsem si myslela, že se Fíla konečně uklidnil a možná by mohl začít spolupracovat, rychle mě vyvedl z omylu. Třeba ho zaujala nějaká hračka nebo aktivita, tak se do toho pustil, já vnitřně jásala, a on uprostřed činnosti začal plakat a křičet. Vypadalo to, jako by si náhle uvědomil, že dělá něco, co po něm chtěl někdo jiný, a to on přeci dělat nebude! Posouvali jsme se velmi pomalu, po drobných krůčcích, práce bylo mnoho - kromě komunikačních dovedností byl Fíla motoricky opožděný, měl plínky, potíže s jídlem, nehrál si, měl velmi silné autostimulační chování. Souběžně s individuálním rozvojem dovedností dítěte byli rodiče vedeni pomocí videotréninku interakcí - učili se, jak pomocí vlastní komunikace mohou měnit chování dítěte a napomáhat jeho rozvoji. Učili se přizpůsobit svoje tempo, pracovat s hlasem, zrcadlit emoce a reagovat aktivně na výbuchy vzteku či pláče. 

Když bylo Fílovi pět let, doporučili jsme rodičům nástup do běžné mateřské školy, přestože mu ještě mnoho dovedností chybělo. Stále měl plínky, mluvil málo, byl líný v sebeobslužných dovednostech. Rodiče si to neuměli představit, měli oprávněné obavy. Po dlouhém a složitém hledání byl Fíla přijat do MŠ Nad Štolou, kde dosud neměli žádnou zkušenost s dětmi s PAS. Ještě první půlrok chodila do školky s Fílou maminka, než se podařilo najít paní asistentku. Souběžně s tím docházel Fíla jednou týdně do CTA na skupinové terapie, občas ho doprovázela i jeho asistentka, měla zájem se učit. Mezi pátým a sedmým rokem udělal Fíla největší pokrok. Došlo k výraznému zlepšení v porozumění, začal se rozmlouvat, zlepšily se motorické i sebeobslužné dovednosti, začal si velmi pěkně hrát a měl živý zájem o ostatní děti. 

Rok před nástupem do školy jsem v CTA vytvořila skupinku tří děti, které se zde měly připravit na školu. Učily se sedět v lavicích, pracovat v delších blocích a rozumět pojmům jako "obkresli/vybarvi/nakresli" nebo co je to penál, tužka, sešit, atd. Pracovali jsme na rozvoji grafomotorických dovedností, předmatematických schopností, porozumění. Děti se také učily naplnit si čas během přestávek. Samozřejmě jsme nezapomínali na sociální dovednosti a tady se ukazovalo, jak je Fíla zdatný. Čím dál víc měl zájem o ostatní kluky, chtěl jim něco vyprávět, hrát si s nimi, honit se. V sedmi letech pak nastoupil do první třídy běžné základní školy. Maminka dlouho hledala, protože chtěla školu s malým třídním kolektivem. Ty soukromé je odmítly a většina státních tuto podmínku nesplňuje. Nakonec našla školu malou, na vesnici, kam musejí jezdit každý den autem, ale Fílu vzali rádi, a navíc s ním přešla ze školky i jeho asistentka. V lednu t.r. si Fíla přinesl ze školy své první vysvědčení a je na něj náležitě pyšný. Vyrostl z něho báječný kluk, který je neustále veselý, velmi prosociální a rád si s každým popovídá. Hezky kreslí, umí už číst, počítat, hezky si hraje a říká, že by chtěl být učitelka.

Fíla je krásnou ukázkou toho, že prognóza je u dětí s PAS věc nejistá a těžko s ní pracovat. Jak říká jeho maminka: "Když si vzpomenu na naše začátky... to je tak trochu science fiction pro mě. Kam jsme až došli!!!"

příběh sestavila Berta

Ale my už nejsme mlíčňáci. Podařilo se nám překonat pomocí nácviků s Romanou Straussovou nadcházející autismus u naší dcery Vali (od 4 let už nadále nenaplňuje kritéria klinického obrazu PAS, běžná MŠ i ZŠ, běžná školačka), přebudovali jsme náš panelákový byt tak aby co nejvíce podporoval práci s naším synem, našli jsme skupinu dobrovolníků pracující pravidelně s Rudíkem, moje vysokoškolsky vzdělaná manželka se vzdala kariéry a začala vzdělávat našeho syna doma a různé další "drobnosti". Ale odměnou je nám Rudík v létě kajakující a v zimě běžkující, v noci dobře spící a přes den dobře baštící. A hlavně - vnitřně spokojený. A co my rodiče? Je to trochu jako buddhismus: žijeme tím, co je teď a tady a užíváme si to. A věci se prostě stávají sami o sobě - jen nikdy nevíme kdy. Vlastně - znáte ten známý příběh o úspěchu? Na konci 60-tých let nabídl jeden americký psycholog malým dětem v rámci sociologického průzkumu jako odměnu za vykonanou práci bonbóny. Mohli dostat buď jeden bonbón hned nebo dva bonbóny - ale až za čtvrt hodiny. Výsledek asi znáte. Děti byly dále sledované jak si vedou v dospělosti. Ty děti, které si dokázali odepřít okamžitou odměnu a počkat si na dva bonbony byly ve svém produktivním životě úspěšnější a v životě celkově šťastnější. Pro rodiče s dětmi s PAS toto platí stejně jen s drobnou obměnou - rodiče bohužel nikdy neví, kdy zažijí úspěch při své práci s autistickými dětmi alias kdy na ty svoje dva bonbóny vlastně dosáhnou. Ale já z vlastní zkušenosti vím, že pokud Vašemu dítěti věříte a věříte i sobě resp. tomu, co děláte, určitě k tomu dojde. Dnešní kajakářský výlet mi to opět potvrdil. A co je na tom všem to nejtěžší? Začít sám u sebe tj. u nás, rodičů. Protože pokud nezměníte sebe, těžko můžete chtít změnu po svých dětech.

Táta od 10-letého Rudy (s nízko- až středněfunkční PAS; nemluví, obtížně rozumí řeči i jiným formám komunikace) a 7-mileté Vali ("vyléčené" autistky)

Předmět: Poděkování

Dobry den,,
posilam pozdrav a poděkovani za Vaši peči a pomoc . Učici systemy od
Vas jsme použivali i na učilišti .
Babička napsala už v dubnu dopis pro Vas ten taky posilame .
Jen doplnim dalši zaznam pro zapsani do sešitu Honzy uspechu v květnu
udelal řidičák(na ten se připravoval sám),na fotce je se svym autem
(Ford Fusion 17 let stare) při odvozu stareho železa. V červenci jel
s dalšima hasičema na moravu pomahat po tornadu.
Cela naše rodina je štastna ,že se zapojil do světa dospělých za
uplynula leta na Vás s vděčností vzpomínáme ........děkujem za
vaši práci.
Karolina

Milá paní logopedičko,

často na Vás s vděčností vzpomínáme. Jsem babička Jana Š., který k Vám před několika léty docházel. Honzík nám dělá radost hlavně Vaší zásluhou, dobrou spoluprací s rodinou a velkou trpělivostí jeho maminky, která se pečlivě řídila Vašimi radami. Honzík měl podporu i celé rodiny. Loni se vyučil stavebním zámečníkem, prošel úspěšně testem u dopravního psychologa, na radu tatínka si udělal zkoušky na vysokozdvižný vozík a minulý týden úspěšně dokončil zkoušky v autoškole, tak že si půjde pro vytoužený řidičák. Stále ho baví chodit k hasičům. Loni dostal štěně belgického ovčáka, říká že je to nejlepší kamarád. Chodil s ním na cvičák, pokavad to šlo. Dnes už je ze štěněte pěkný pes a i z Honzíka je pěkný chlapák. Po několika měsíčním shánění dostal práci v továrně na výrobu střešních krytin v Berouně.

Dovolila jsem si poslat Vám několik fotek. Na té poslední je v tanečních, se všemi sestrami, kam chodil (asi ne noc rád) spíše na jejich přemlouvání. Určitě se mu to ale hodilo, když měli hasičský bál.

Moc Vás pozdravuji, přeji pevné zdraví a pevné nervy a hodně úspěchů ve Vaší záslužné práci.

S pozdravem babička Dáša Krauzová.

V našich terapiích se zabýváme zejména sdílenou pozorností a na té stavíme všechno ostatní, je nezbytná jako základ pro další dobrý postup. Bez dobré sdílené pozornosti je dítěti nanic, že třeba dokáže složit puzzle - nedokáže se přece podělit s ostatními o tu radost, že to dokázalo. Nemá potřebu komunikovat, kromě vyřešení svých nejzákladnějších potřeb, a i to dělá jen proto, že ví, že musí. Bez radosti ze společenství ostatních je z dítěte v podstatě osamělý člověk, který toho hodně umí, tedy pokud se nachází ve správném prostředí a má ty správné pomůcky. Ale stačí to?

Dobrým příkladem toho je holčička, o které vám chci vyprávět. Říkejme jí třeba Evička (s diagnostikovanou poruchou autistického spektra) Přišla ke mně do C)T)A) ve třech letech, byla dost pasivní, nic moc nechtěla dělat, nekomunikovala. Hodně se snažila být jako malé miminko a bylo jí v tom dobře. Ve školce jí všichni pomáhali, děti i dospělí, a tak si holčička spokojeně plula světem, ale její stav se neměnil.

Maminka viděla, že by Evička měla na víc, a proto dobře přijala naše doporučení, že je potřeba Eviččce pomalu začít nastavovat limity a učit ji, že se taky něco musí, že může být samostatná a že by měla začít komunikovat, a ne jen čekat, co jí život přinese.

Bohužel se mi ale nedařilo Eviččině rodině vysvělit, že kromě pracovního chování je i v tomto věku důležitá především práce na sdílení, tedy terapie rozvíjející vztah mezi rodičem a dítětem. Díky tomuto vztahu může dítě pomaloučku začít sdílet s ostatními a začít se otvírat a přibližovat světu lidí kolem něj. Tohle se prozatím vůbec nedařilo v rodině prosadit, a tak jsem se jako Eviččin terapeut rozhodla čekat a pracovat alespoň na tom, co rodičům dává smysl. Za pár měsíců Evička seděla u stolečku, udělala pár úkolů, začala si broukat a i jinde se částečně lepšit. Moc se nedařilo rozvíjet u Evičky imitaci, proto jsem se rozhodla postavit prvotní komunikaci ne na znacích, ale na výměně obrázků. Brzy se naučila vybrat si z několika karet hračku, se kterou si chce hrát.

Ve třech a půl letech se ale začaly objevovat problémy v chování. Začala škrábat rodiče nebo blízké lidi a před čtvrtým rokem už škrábala docela dost, ačkoli se v pracovním chování zlepšovala. Dle maminky reagovala na jasné NE, ale ukázalo, se, že ji to zastaví jen na vteřiny a některé dny nereagovala vůbec.

Rodiče byli už zoufalí a nedařilo se nám dobře odhalit spouštěč a příčinu jejího problémového chování. Po několika týdnech jsem měla možnost strávit s Evičkou několik dní za sebou a prožít si rodiči popisované problémové situace, ke kterým během našich pravidelných terapií téměř nedocházelo. Evička mě ráda viděla a společně jsme se i hodně nasmály. Ale často, zejména při výletech a chůzi pěšky, mě začala z ničeho nic škrábat a smát se a bylo velmi těžké dál pokračovat s cestě. Dovedu si představit, že ve společnosti ještě mladšího sourozence, musí být každodenní život pro rodiče velmi frustrující...

Co jí je? Proč pořád škrábe? A tehdy mi došlo - vždyť ona komunikuje! Když jsem měla možnost zastavit, sehnout se k ní a začít s ní sdílet její situaci, tak se najednou okamžitě uklidnila. Evidentně vnímala, že jí někdo slyší! Došlo mi, že v jejím případě vůbec nejde o problémové chování, jen o snahu komunikovat. A jelikož zatím neměla žádný komunikační systém, který by fungoval všude, tak prostě dělala jen to, co v danou chvíli uměla a mohla. A byla hodně zoufalá, protože jí v podstatě nikdo neposlouchal. V mém případě stačilo jí třeba dát napít. Ale není to vždycky tak jednoduché. Samozřejmě že nemůžeme zastavovat vždy, když dítě potřebuje. A dítě bohužel velmi často nechápe, kam "chceme jít" my dospělí.

Je potřeba si uvědomit, že se pokaždé nepodaří přijít na to, co dítě chce. Je ale hodně důležité nepřeskakovat jednotlivé kroky vývoje dítěte. Někdy se to hodně těžko vysvětluje. Ale - zejména u menších dětí - netlačme hned na pilu, nechtějme je učit barvy, tvary, zavazování tkaniček. Neučme je "prosím" a "děkuji", když ani neví, že musí o pomoc požádat a jak se to dělá. Nevychovávejme tolik. Věnujme jim raději svou plnou pozornost, sdílejme s nimi radost a učme je, aby svoje radosti sdíleli s námi. Čím dřív to uděláme, tím líp. Pokud toto nepodceníme a věnujeme tomu čas, a u dětí s PAS je třeba to dělat cíleně, abychom dosáhli terapeutického efektu, tak se nám naše trpělivost určitě vrátí v podobě spokojenějšího a otevřenějšího dítěte, které nám dá najevo, jak se má a co potřebuje. A čím otevřenější jeho pokusům budeme, tím častěji a raději to bude zkoušet.

Přeji všem Evičkám, aby se nám terapeutům lépe dařilo tuhle důležitou část o nevychovávání předat rodičům. Zní to možná trochu alternativně, ale je to prosté. Ukažme dětem, že sdílení svých pocitů s ostatními je dobré. Ukažme jim, že je slyšíme a buďme k nim citliví. Jen tak s námi budou chtít komunikovat, a to i v jiných situacích než nad komunikační knihou nebo několika naučenými znaky.

příběh sestavila Ivana