Krátké příběhy dětí a rodin, kam vstoupil autismus

Připravili jsme pro vás několik příběhů dětí s poruchou autistického spektra i jejich rodin, které jsme směli jako terapeuté poznat a s nimi  pracovat

Proč je zavedení screeningu M-CHAT-R v 18 měsících skutečně smysluplné

Na jaře 2019 k nám přišli rodiče s krásnými dvojčátky Rozárkou a Barunkou, holkám bylo devatenáct měsíců a rodičům se právě potvrdila jejich obava, že zejména Rozárka se nevyvíjí podle představ. Maminka k tomu říká:

Že něco není v pořádku jsme si všimli už před prvním rokem, přibližně v desátém měsíci - žádné "paci paci", nereagovala na letadlo na obloze, na jméno, na příchod tatínka z práce domů, byla bez očního kontaktu, v noci nespala, kousala se do krve. Žila v mé náruči.

Na kontrole v osmnácti měsících provedla lékařka screening M-CHAT , výsledek byl pozitivní. Pak jsme v únoru 2019 v Brně absolvovali vyšetření ADOS s výsledkem jiná pervazivní porucha se středně těžkými až těžkými projevy autismu. Doporučili nám CTA, nebo ABA terapii. Po celonočním přemýšlení a pročítání internetu jsme se rozhodli pro CTA a již v březnu 2019 byli na první terapii. Nebyl čas ztrácet čas.

Okamžitě jsme začali pracovat v rámci rané intervence O.T.A. u batolat, kde základem je terapeutické vedení rodičů a změna v komunikaci s dítětem, což celkově ovlivňuje chování dítěte. Začínáme vyvozováním sdílené radosti a potřeby se chlubit. Rodiče od začátku aktivně spolupracovali a svědomitě trénovali nové dovednosti, a tak se první výsledky objevily už po pár týdnech.

Stěžejní byl úplný základ, ty začátky, že to funguje. Rozárka si začala hrát, říkala si o pochvalu, navázala oční kontakt, začala reagovat na zavolání jménem. Bylo to něco neuvěřitelného, přitom tak přirozeného, bez nějakého tlaku, který bychom na ni vyvíjeli.

S rodinou jsem se vídala pravidelně v odstupech čtyř až šesti týdnů. Vždy přišli s novými dovednostmi, které se jak u Rozárky, tak u Barči objevily. Je však běžné, že radostná období plná úspěchů přicházejí i chvíle těžší, kdy se děti v něčem zhorší. U Rozárky k tomu také došlo:

Nejtěžší období přišlo v srpnu až září 2019. Afekty, klidně až hodinové, nás uváděly do obrovského stresu, báli jsme se dělat cokoliv. Třeba stačilo vykročit doleva, ale ona chtěla doprava a v tu ránu byl záchvat, který nás donutil se vrátit z procházky. I vůči Barunce to bylo hodně těžký období.

Tady je pak víc než jindy důležitá podpora ze strany terapeutů, ujištění rodičů, že jdou stále správnou cestou, že náročné období není nekonečné. Pomáháme rodičům také s hledáním zdrojů - kde brát sílu jít dál a pokračovat, kde si mohou říci o pomoc. Naším úkolem je dát rodičům vědět, že nejde o rodičovské selhání, ale že chování přichází v důsledku poruchy autistického spektra a dítě nebude skvělé během několika měsíců. Pokud se dítě na začátku rychle zlepší, je třeba rodiče připravit na možné přechodné zhoršení v průběhu intervence. To je úkolem nás v CTA. Velmi pomáhá také sdílení, a proto pořádáme pobyty pro rodiče.

Zlom přišel v říjnu 2019, kdy jsme odjeli s CTA na pobyt pro rodiny. Bylo to náročné, ale ve finále tak osvobozující a naučné. Společně s Rozárkou jsme došli k vzájemnému pochopení a já konečně pocítila, ze mě k sobě pustila... nejkrásnější pocit.

Po roce terapie v CTA Róza slyší na jméno, navazuje přirozeně oční kontakt, sama vytváří hru, v noci spí, nekouše se, mává na letadla, hodně všechno imituje, objevují se první slůvka...

Momentálně (březen 2020) zažíváme období vzdoru, je to opět těžké, ale makáme a věřím a vím, že to zmáknem, i když jsme už dost unavení. Chybí nám řeč a pokulhává porozumění. Před pár týdny také začaly obě holky chodit do dětské skupiny, kde to zbožňují a já věřím, že díky uzavření jí kolektiv dětí a tety moc chybí! (psáno v době celostátní karantény)

Ještě zdaleka nejsme se vší prací u konce, ale už jsme urazili obrovský kus po cestě směrem ke zdravému vývoji jedné skvělé holčičky a pokud vytrváme, věříme, že se úspěch dostaví podobně jako u mnoha jiných dětí. V případě Rozárky bylo zásadní, že rodiče přišli tak brzy a samozřejmě fakt, že vytrvale pracovali podle všech doporučení, i když to mnohdy bylo velmi vyčerpávající.

Za vše obrovské díky CTA, Bertě, Romaně a všem terapeutkám, které se staly součástí našich životů.

příběh sestavila Berta

Příběh který ukazuje, jak je někdy důležité dítě zbytečně nelitovat a vytrvat v nastoupené cestě

V následujícím příběhu vám představíme chlapce, říkejme mu třeba Kubík, se kterým pracujeme s přestávkami přibližně rok.

Kubík přišel do CTA s rodiči jako čtyřletý. V té době nemluvil, nedokázal si vykomunikovat své potřeby jinak než křikem či agresí vůči rodičům, především matce. Na jakýkoli pokus o navázání kontaktu ze strany terapeuta reagoval silným negativismem, křičel, bil maminku. Maminka uvádí, že je na ni Kubík silně fixován, jakmile je někde s ní, neustále si ji hlídá a při jakémkoli pokusu o vzdálení z její strany dochází k velkému afektivnímu výbuchu.

Rodiče jsou v té době značně vyčerpaní, syna litují, nevědí, jak mu pomoci, jak se s ním dorozumět, co dělat, aby nejednal agresivně a zvládl být v kolektivu dětí bez maminky.

Při vstupním vyšetření projevuje Kubík zájem o nabízené hračky a aktivity, nicméně zcela odmítá spolupracovat, na sebemenší pokus o kontakt ze strany terapeuta reaguje křikem, negativismem a agresivním chováním vůči matce. Celou dobu proleží na gauči, rukama si zakrývá oči. Je vidět, že ve chvílích, kdy si povídám s rodiči, sleduje, co se děje, pokukuje po hračkách. Jakmile však hračku položím - byť beze slov - vedle něj, okamžitě zavírá oči, křičí a bije maminku. Je vidět, že prožívá velkou úzkost - strach z projevení svých dovedností, strach, že objevíme, že ho některé věci zajímají a budeme potom chtít, aby si hrál jinak, než chce on, dělal jiné věci, než je zvyklý...

V následujícím půl roce absolvoval v CTA tři bloky komunikační terapie. Zpočátku byla přítomna matka (výjimečně otec) na všech terapiích, poslední blok již Kubík docházel bez rodičů. Docházku bez přítomnosti rodičů jsme zvolili vzhledem k nutné generalizaci dovedností i mimo rodinné prostředí. Je důležité, aby dítě zažilo pocit úspěchu i bez přítomnosti rodičů. Zároveň u Kubíka i po půlroční intenzivní práci v terapii i v rodině dochází k únikovému chování v přítomnosti maminky. Pokud je aktivita nová, neoblíbená nebo je oddálena aktivita, kterou chce zrovna Kubík dělat, dochází v přítomnosti maminky stále k výbuchům vzteku, přestože jsou již méně časté, trvají kratší dobu a ani intenzita křiku není tak silná. Pokud je Kubík v situaci bez rodičů, většinou ji zvládne v klidu nebo s mírným odmítnutím, které lze pomocí motivace překonat. Docházku bez rodičů jsme volili i vzhledem k tomu, že jsme zahájili nácvik práce za přítomnosti jiného dítěte a společné hry s kamarádem.

Průběh terapií v CTA:

Vzhledem k silným afektivním výbuchům, neochotě respektovat autoritu, minimálnímu porozumění řeči a chybějící funkční komunikaci se v první fázi terapie zaměřovala především na odstranění agrese vůči matce a navázání pozitivního kontaktu s Kubíkem. Bylo důležité naučit maminku adekvátně reagovat na záchvaty vzteku a agresi vůči ní, která se objevovala, kdykoli maminka hovořila s někým jiným a nevěnovala se Kubíkovi. Cílem prvního bloku komunikační terapie tedy bylo naučit ho získávat pozornost jiným způsobem. Pro maminku bylo velmi těžké nevšímat si velkých záchvatů vzteku a provokací svého dítěte. Terapie probíhala formou nabídky lákavých a oblíbených aktivit, kterých se Kubík mohl i nemusel účastnit, nikdo ho do ničeho nenutil. Pokud byl v klidu, maminka mu věnovala pozornost, pojmenovávala, co zrovna dělá, pokud se chtěl mazlit, ochotně ho přijala. Ve chvílích, kdy Kubík křičel a vztekal se, maminka na něj nereagovala, povídala si s terapeutkou, pokud se Kubík projevoval agresivně, stoupnula si, došla např. pro papír a tužku a něco si "jako by zapisovala". Toto jednání je pro všechny rodiče velmi psychicky náročné. Všichni máme tendenci utěšit své děti, obejmout je, pokud pláčou a něco jim vadí. Ve chvílích, kdy nás bijí, se většinou zlobíme a "hubujeme" je. Nicméně je důležité, aby dítě pochopilo, že tímto jednáním nic nevyřeší, křik a agrese není cestou, jak získat maminky pozornost. Kubíkova maminka zvládla situaci velmi dobře, po uplynutí prvního bloku komunikační terapie zvládla takto "nereagovat" i doma. Kubíkovo chování se výrazně zlepšilo, přestal maminku bít, objevil se častější oční kontakt.

Druhá fáze terapie se zaměřila na oční kontakt a navázání radostného vztahu s Kubíkem. Stále nebylo možné řízeně pracovat, velké afektivní záchvaty přetrvávaly, kdykoli jen vycítil náznak "úkolu" ze strany terapeuta. Bylo nutné pracovat pouze s oblíbenými činnostmi - bublifuk, točení v křesílku, houpání v síti, pouštění oblíbených videoscénářů, při kterých byl nacvičován oční kontakt jako žádost o další pokračování. Ke konci tohoto bloku se objevil velký zlom v chování - Kubík začal na terapie přicházet s úsměvem, těšil se, již nekřičel venku přede dveřmi. Oční kontakt s terapeutem i maminkou navazoval krásně, začali jsme zařazovat první komunikační znaky.

V době, kdy jsme zahájili třetí blok komunikační terapie, používal Kubík aktivně několik znaků i doma, velmi se zlepšilo porozumění řeči, agresivní chování zcela vymizelo, pokud se vztekal, tak krátce a bylo možné ho pomocí motivace převést k nějaké činnosti. Přistoupili jsme tedy k terapii bez přítomnosti rodičů, postupně bylo možné zařazovat krátké aktivity řízené terapeutem, nabízet Kubíkovi aktivity společně s jiným dítětem.

V současné době Kubík většinou spolupracuje, je ochotný pracovat podle předem stanoveného pořadí aktivit, akceptuje dospělého. Porozumění řeči je stále velmi opožděné vzhledem k chronologickému věku, nicméně rozumí základním pojmům a pokynům, chápe pořadí příčina - následek (a je tedy motivovatelný), hraje si podle videoscénářů, zvládne chvíli čekat, agrese vůči blízkým osobám se téměř nevyskytuje. Velký pokrok zaznamenáváme v oblasti komunikace. Kubík aktivně používá několik gest, kterými je schopný říci si o danou věc či aktivitu.

Velkou zásluhu na této situaci má především maminka, kterou neodradily počáteční nezdary ani velmi náročné chování syna, vydržela prvních několik týdnů, kdy jsme zaváděli nové vzorce chování a jednání blízkých osob. Naučila se přistupovat ke svému dítěti s důvěrou, povzbuzovat ho ve správných chvílích, pojmenovávat, motivovat, nabízet komunikaci formou gest, nereagovat ve chvílích, kdy chování Kubíka bylo nefunkční a nevedlo ke klidnému vyřešení situace. Kubík nejenom že se zlepšil doma a v terapii většinou spolupracuje, velký pokrok vidí i paní učitelky ve školce a na logopedii (objevují se první slabiky, náznaky slov, spolupracuje bez problémů).

Duben 2020, sestavila Petra

Příběh o tom, jak je důležité věřit, že dítě to zvládne

Fíla k nám do CTA přišel poprvé se svými rodiči před pěti lety. Nemluvil, ničemu nerozuměl, preverbální dovednosti neměl žádné. Hodně plakal nebo se zlobil a křičel a vůbec s námi nechtěl spolupracovat. Vymýšlela jsem všechno možné, jen abych toho kluka trochu zaujala, jen aby se přestal bát. Šlo to velmi pomalu. Vždy, když jsem si myslela, že se Fíla konečně uklidnil a možná by mohl začít spolupracovat, rychle mě vyvedl z omylu. Třeba ho zaujala nějaká hračka nebo aktivita, tak se do toho pustil, já vnitřně jásala, a on uprostřed činnosti začal plakat a křičet. Vypadalo to, jako by si náhle uvědomil, že dělá něco, co po něm chtěl někdo jiný, a to on přeci dělat nebude! Posouvali jsme se velmi pomalu, po drobných krůčcích, práce bylo mnoho - kromě komunikačních dovedností byl Fíla motoricky opožděný, měl plínky, potíže s jídlem, nehrál si, měl velmi silné autostimulační chování. Souběžně s individuálním rozvojem dovedností dítěte byli rodiče vedeni pomocí videotréninku interakcí - učili se, jak pomocí vlastní komunikace mohou měnit chování dítěte a napomáhat jeho rozvoji. Učili se přizpůsobit svoje tempo, pracovat s hlasem, zrcadlit emoce a reagovat aktivně na výbuchy vzteku či pláče.

Když bylo Fílovi pět let, doporučili jsme rodičům nástup do běžné mateřské školy, přestože mu ještě mnoho dovedností chybělo. Stále měl plínky, mluvil málo, byl líný v sebeobslužných dovednostech. Rodiče si to neuměli představit, měli oprávněné obavy. Po dlouhém a složitém hledání byl Fíla přijat do MŠ Nad Štolou, kde dosud neměli žádnou zkušenost s dětmi s PAS. Ještě první půlrok chodila do školky s Fílou maminka, než se podařilo najít paní asistentku. Souběžně s tím docházel Fíla jednou týdně do CTA na skupinové terapie, občas ho doprovázela i jeho asistentka, měla zájem se učit. Mezi pátým a sedmým rokem udělal Fíla největší pokrok. Došlo k výraznému zlepšení v porozumění, začal se rozmlouvat, zlepšily se motorické i sebeobslužné dovednosti, začal si velmi pěkně hrát a měl živý zájem o ostatní děti.

Rok před nástupem do školy jsem v CTA vytvořila skupinku tří děti, které se zde měly připravit na školu. Učily se sedět v lavicích, pracovat v delších blocích a rozumět pojmům jako "obkresli/vybarvi/nakresli" nebo co je to penál, tužka, sešit, atd. Pracovali jsme na rozvoji grafomotorických dovedností, předmatematických schopností, porozumění. Děti se také učily naplnit si čas během přestávek. Samozřejmě jsme nezapomínali na sociální dovednosti a tady se ukazovalo, jak je Fíla zdatný. Čím dál víc měl zájem o ostatní kluky, chtěl jim něco vyprávět, hrát si s nimi, honit se. V sedmi letech pak nastoupil do první třídy běžné základní školy. Maminka dlouho hledala, protože chtěla školu s malým třídním kolektivem. Ty soukromé je odmítly a většina státních tuto podmínku nesplňuje. Nakonec našla školu malou, na vesnici, kam musejí jezdit každý den autem, ale Fílu vzali rádi, a navíc s ním přešla ze školky i jeho asistentka. V lednu t.r. si Fíla přinesl ze školy své první vysvědčení a je na něj náležitě pyšný. Vyrostl z něho báječný kluk, který je neustále veselý, velmi prosociální a rád si s každým popovídá. Hezky kreslí, umí už číst, počítat, hezky si hraje a říká, že by chtěl být učitelka.

Fíla je krásnou ukázkou toho, že prognóza je u dětí s PAS věc nejistá a těžko s ní pracovat. Jak říká jeho maminka: "Když si vzpomenu na naše začátky... to je tak trochu science fiction pro mě. Kam jsme až došli!!!"

příběh sestavila Berta

Příběh o schopnosti radovat se

Jen co pokládám hlavu na polštář tak skoro usínám. Únava se hlásí o slovo. Vůbec neva že spíme ve stanu a v kempu kolem něj pořád korzují lidé. Sladce přivírám víčka a zpětně si projíždím tento den. Dnes jsme urazili čtyři kilometry na kajaku na Sázavě kdy Rudík měl kajak sám pro sebe, stejně jako manželka, Vali a já. Prostě čtyři opravdové kajaky s jakýma se jezdí i o mnoho divočejší sjezdy než Sázava. Ta cesta -než jsme se k tomuto sjezdu dostali- ale byla dlouhá. Nejtěžší překážkou byl a stále je autismus mého syna Rudy. Ale my už nejsme mlíčňáci. Podařilo se nám překonat pomocí nácviků s Romanou Straussovou nadcházející autismus u naší dcery Vali (od 4 let už nadále nenaplňuje kritéria klinického obrazu PAS, běžná MŠ i ZŠ, běžná školačka), přebudovali jsme náš panelákový byt tak aby co nejvíce podporoval práci s naším synem, našli jsme skupinu dobrovolníků pracující pravidelně s Rudíkem, moje vysokoškolsky vzdělaná manželka se vzdala kariéry a začala vzdělávat našeho syna doma a různé další "drobnosti". Ale odměnou je nám Rudík v létě kajakující a v zimě běžkující, v noci dobře spící a přes den dobře baštící. A hlavně - vnitřně spokojený. A co my rodiče? Je to trochu jako buddhismus: žijeme tím, co je teď a tady a užíváme si to. A věci se prostě stávají sami o sobě - jen nikdy nevíme kdy. Vlastně - znáte ten známý příběh o úspěchu? Na konci 60-tých let nabídl jeden americký psycholog malým dětem v rámci sociologického průzkumu jako odměnu za vykonanou práci bonbóny. Mohli dostat buď jeden bonbón hned nebo dva bonbóny - ale až za čtvrt hodiny. Výsledek asi znáte. Děti byly dále sledované jak si vedou v dospělosti. Ty děti, které si dokázali odepřít okamžitou odměnu a počkat si na dva bonbony byly ve svém produktivním životě úspěšnější a v životě celkově šťastnější. Pro rodiče s dětmi s PAS toto platí stejně jen s drobnou obměnou - rodiče bohužel nikdy neví, kdy zažijí úspěch při své práci s autistickými dětmi alias kdy na ty svoje dva bonbóny vlastně dosáhnou. Ale já z vlastní zkušenosti vím, že pokud Vašemu dítěti věříte a věříte i sobě resp. tomu, co děláte, určitě k tomu dojde. Dnešní kajakářský výlet mi to opět potvrdil. A co je na tom všem to nejtěžší? Začít sám u sebe tj. u nás, rodičů. Protože pokud nezměníte sebe, těžko můžete chtít změnu po svých dětech.

Táta od 10-letého Rudy (s nízko- až středněfunkční PAS; nemluví, obtížně rozumí řeči i jiným formám komunikace) a 7-mileté Vali ("vyléčené" autistky)

Příběh o tom, jak je důležité nepodcenit začátek

V tomto příběhu se chci zabývat jedním zajímavým fenoménem a tím je snaha vychovávat. Děláme to všichni - v dobré víře vychováváme svoje děti, partnery,...Vždyť i naši rodiče nás vychovávají i když už jsme dospělí. Někdy je těžké se tomu ubránit. Děláme to přece proto, že chceme pomoct, posunout věci k lepšímu. Ale někdy je méně více - posuďte sami.

V našich terapiích se zabýváme zejména sdílenou pozorností a na té stavíme všechno ostatní, je nezbytná jako základ pro další dobrý postup. Bez dobré sdílené pozornosti je dítěti nanic, že třeba dokáže složit puzzle - nedokáže se přece podělit s ostatními o tu radost, že to dokázalo. Nemá potřebu komunikovat, kromě vyřešení svých nejzákladnějších potřeb, a i to dělá jen proto, že ví, že musí. Bez radosti ze společenství ostatních je z dítěte v podstatě osamělý člověk, který toho hodně umí, tedy pokud se nachází ve správném prostředí a má ty správné pomůcky. Ale stačí to?

Dobrým příkladem toho je holčička, o které vám chci vyprávět. Říkejme jí třeba Evička (s diagnostikovanou poruchou autistického spektra) Přišla ke mně do C)T)A) ve třech letech, byla dost pasivní, nic moc nechtěla dělat, nekomunikovala. Hodně se snažila být jako malé miminko a bylo jí v tom dobře. Ve školce jí všichni pomáhali, děti i dospělí, a tak si holčička spokojeně plula světem, ale její stav se neměnil.

Maminka viděla, že by Evička měla na víc, a proto dobře přijala naše doporučení, že je potřeba Eviččce pomalu začít nastavovat limity a učit ji, že se taky něco musí, že může být samostatná a že by měla začít komunikovat, a ne jen čekat, co jí život přinese.

Bohužel se mi ale nedařilo Eviččině rodině vysvělit, že kromě pracovního chování je i v tomto věku důležitá především práce na sdílení, tedy terapie rozvíjející vztah mezi rodičem a dítětem. Díky tomuto vztahu může dítě pomaloučku začít sdílet s ostatními a začít se otvírat a přibližovat světu lidí kolem něj. Tohle se prozatím vůbec nedařilo v rodině prosadit, a tak jsem se jako Eviččin terapeut rozhodla čekat a pracovat alespoň na tom, co rodičům dává smysl. Za pár měsíců Evička seděla u stolečku, udělala pár úkolů, začala si broukat a i jinde se částečně lepšit. Moc se nedařilo rozvíjet u Evičky imitaci, proto jsem se rozhodla postavit prvotní komunikaci ne na znacích, ale na výměně obrázků. Brzy se naučila vybrat si z několika karet hračku, se kterou si chce hrát.

Ve třech a půl letech se ale začaly objevovat problémy v chování. Začala škrábat rodiče nebo blízké lidi a před čtvrtým rokem už škrábala docela dost, ačkoli se v pracovním chování zlepšovala. Dle maminky reagovala na jasné NE, ale ukázalo, se, že ji to zastaví jen na vteřiny a některé dny nereagovala vůbec.

Rodiče byli už zoufalí a nedařilo se nám dobře odhalit spouštěč a příčinu jejího problémového chování. Po několika týdnech jsem měla možnost strávit s Evičkou několik dní za sebou a prožít si rodiči popisované problémové situace, ke kterým během našich pravidelných terapií téměř nedocházelo. Evička mě ráda viděla a společně jsme se i hodně nasmály. Ale často, zejména při výletech a chůzi pěšky, mě začala z ničeho nic škrábat a smát se a bylo velmi těžké dál pokračovat s cestě. Dovedu si představit, že ve společnosti ještě mladšího sourozence, musí být každodenní život pro rodiče velmi frustrující...

Co jí je? Proč pořád škrábe? A tehdy mi došlo - vždyť ona komunikuje! Když jsem měla možnost zastavit, sehnout se k ní a začít s ní sdílet její situaci, tak se najednou okamžitě uklidnila. Evidentně vnímala, že jí někdo slyší! Došlo mi, že v jejím případě vůbec nejde o problémové chování, jen o snahu komunikovat. A jelikož zatím neměla žádný komunikační systém, který by fungoval všude, tak prostě dělala jen to, co v danou chvíli uměla a mohla. A byla hodně zoufalá, protože jí v podstatě nikdo neposlouchal. V mém případě stačilo jí třeba dát napít. Ale není to vždycky tak jednoduché. Samozřejmě že nemůžeme zastavovat vždy, když dítě potřebuje. A dítě bohužel velmi často nechápe, kam "chceme jít" my dospělí.

Je potřeba si uvědomit, že se pokaždé nepodaří přijít na to, co dítě chce. Je ale hodně důležité nepřeskakovat jednotlivé kroky vývoje dítěte. Někdy se to hodně těžko vysvětluje. Ale - zejména u menších dětí - netlačme hned na pilu, nechtějme je učit barvy, tvary, zavazování tkaniček. Neučme je "prosím" a "děkuji", když ani neví, že musí o pomoc požádat a jak se to dělá. Nevychovávejme tolik. Věnujme jim raději svou plnou pozornost, sdílejme s nimi radost a učme je, aby svoje radosti sdíleli s námi. Čím dřív to uděláme, tím líp. Pokud toto nepodceníme a věnujeme tomu čas, a u dětí s PAS je třeba to dělat cíleně, abychom dosáhli terapeutického efektu, tak se nám naše trpělivost určitě vrátí v podobě spokojenějšího a otevřenějšího dítěte, které nám dá najevo, jak se má a co potřebuje. A čím otevřenější jeho pokusům budeme, tím častěji a raději to bude zkoušet.

Přeji všem Evičkám, aby se nám terapeutům lépe dařilo tuhle důležitou část o nevychovávání předat rodičům. Zní to možná trochu alternativně, ale je to prosté. Ukažme dětem, že sdílení svých pocitů s ostatními je dobré. Ukažme jim, že je slyšíme a buďme k nim citliví. Jen tak s námi budou chtít komunikovat, a to i v jiných situacích než nad komunikační knihou nebo několika naučenými znaky.

příběh sestavila Ivana

PŘÍBĚH CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM: Dvoučlenná rodina: matka s dítětem, se často objevuje mezi našimi klienty. Život nemají vzhledem k absenci druhého z rodičů jednoduchý a přidá-li se u dítěte PAS, zátěž je obrovská.

V uvedeném příběhu, kdy budeme chlapci říkat třeba Jeník, se jedná právě o tuto situaci...

Silná negativní reakce dítěte na jakýkoli pokyn

Souhrn:

Příběh vypadá jako typický pro projevy dítěte s PAS... Přesto úpornost v chování Jeníka dalece přesahovala běžné projevy poruchy. Problémové chování spočívající prakticky v nemožnosti matky se věnovat čemukoli jinému, vyjít s Jeníkem ven z domu nebo ho svěřit alespoň na krátkou dobu např. do mateřské školy. S tím samozřejmě souvisí stres matky, která pochybuje o své rodičovské kompetenci a schopnosti vychovávat dítě, přičemž její pochybnosti jsou významně přiživovány okolím. V takovéto situaci je často potřeba vyhledat terapeuta-tedy osobu, která si zachovává nadhled a emoční odstup v situacích náročného chování.

V době, kdy jsme Jeníka poznali, mu bylo 3,9 let a vážil 36 kg. Nemluvil, nereagoval na jméno, nejevil zájem o vrstevníky ani o hračky a aktivity, které děti v tomto věku vyhledávají. Tou dobou je maminka se synem doma. Pobyt ve školce není možný, protože Jeník při sebemenším náznaku cizí vůle nebo pokynu ze strany okolí reaguje silně negativně (pláč, křik, vztekání). Přijímá pouze matku, avšak ani tu neposlouchá a dělá si, co chce. Pro jeho maminku je stále obtížnější zvládnout každodenní povinnosti nebo se synem někam dojít. Doma stále běhá, skáče, staví se na hlavu a "škodí" (rozhazuje věci, vše vysypává nebo hromadí), proto potřebuje být neustále pod dohledem. Jeho křik neustává ani venku, pohádky nesleduje, zabavit se neumí...

Průběh intervence:

Jeník začal pravidelně 1xtýdně 45minut docházet na terapii. Po prvních čtyřech terapiích, kdy veškeré reakce byly pouze negativní a velmi vzdorovité, se začal pomalu uklidňovat a reagovat na předtočené úkoly na videu, které postupně s velkou fyzickou dopomocí začal plnit. Dokázal se již posadit na židli bez maminky, a pokud byly úkoly krátké a jednoduché, tak je dokázal i plnit.

Po čtyřech měsících intervence se začal vracet původní vzdor, utíkání se s křikem k mamince, vztek z přidělovaných úkolů atd.

Začali jsme proto s Jeníkem pracovat bez přítomnosti maminky. Práce probíhala i během krátkých procházek, které měl rád. V případě práce u stolu byl nutný druhý terapeut, který zajišťoval setrvání na židli. Chování se postupně uklidňovalo, po dvou měsících zvládl již pracovat sám, začal se objevovat oční kontakt a jeho radost.

Po dalším měsíci byla přizvána k terapiím opět maminka. Na tento krok reagoval pozitivně.

Po osmi měsících od začátku intervence začal Jeník při pokračující individuální terapii docházet i do skupiny intenzivní terapie, a to na 3 hodiny jednou týdně.

Zpočátku nebyl schopen vůbec pobytu ve skupině dětí a opět se u něj projevilo velmi vzdorovité chování. Terapie se tedy omezila na posilování žádoucího chování - ticho - a navázání kladného a důvěřivého vztahu s terapeutem. Po třech měsících se dokázal Jeník radovat ze společné aktivity s terapeutem a začal zvládat přítomnost dalších dětí.

Po necelém půl roce kombinované práce formou intenzivní tříhodinové a individuální hodinové terapie, což představovalo 5 h týdně, přicházel Jeník do terapie pozitivně naladěn, sdílel radost, byl schopen střídat individuální aktivity se společnými aktivitami ve skupině 4 dětí a měl radost z učení.

Po dvou letech práce, tj. ve věku 5,5 let byl Jeník přijat do mateřské školy. Docházku zvládal již bez problémů a cíl terapie-zlepšení adaptabilního chování-byl splněn.

Po úspěšném nástupu do MŠ byla terapie v CTA po domluvě ukončena.

Závěr:

Prvořadým terapeutickým cílem nebylo v tomto případě zlepšení kognitivních schopností nebo rozvoj předškolních dovedností, plán byl zaměřen na dovednosti základní, potřebné ke zlepšení adaptabilního chování: reakce na jméno, poslouchání pokynů, zvládání změn, jednoduchá hra a domácí práce, alternativní komunikace v kombinaci znaků a obrázků...

Díky terapii zvládl Jeník pobyt ve školce již bez pláče, naučené dovednosti byly generalizovány do domácího prostředí metodou VTI (Videotrénink interakcí), kdy videotrenér dojížděl do rodiny.

Rozhodujícím faktorem úspěchu terapie byla aktivní účast rodiny, v tomto případě maminky, která aktivně spolupracovala a plnila pravidelně zadávané úkoly.

Je potřeba zdůraznit, že každé dítě je jiné, a proto každý terapeutický plán musí odpovídat úrovni schopností dítěte a zohledňovat situaci rodiny. A ani cíle nemohou být u všech dětí stejné...

příběh sestavila Petra

Z batolete s autismem "premiantkou" v MŠ za 18 měsíců

V tomto příběhu se jedná o využití Metody rané intervence u batolat O.T.A., která pomáhá u dítěte stimulovat dovednosti potřebné ke zdravému vývoji za využití tréninku rodičů bez přímé práce s dítětem. Povede-li se podchytit poruchu včas, trénink rodičů není snadný a jejich úsilí do práce vložené je obrovské, ale vyplatí se.

Dívka, říkejme jí Ema, se narodila jako první vnouče do úplné rodiny, ve které byl dědeček speciální pedagog a babička klinická logopedka, do rodiny s velmi dobrou schopností vzájemně se přijímat a pomáhat si.

Ema prospívala jako zdravé a usměvavé miminko, jen častěji plakala. Oční kontakt však začal být okolo 1 roku méně frekventovaný a Ema se začala méně usmívat. V té době ještě říkala několik slov, u knížky sdílela pozornost, opakovala zvuky zvířat, znala členy rodiny... Tyto dovednosti i všechna slova však postupně vymizely.

Ve věku 18 měsíců vykazovala Ema v dotazníkovém šetření pro záchyt poruchy autistického spektra u batolat M-CHAT vysokou pozitivitu a to 14 bodů z 20. Jednalo se o otázky na sdílení pozornosti včetně reakce na jméno, neverbální komunikace, zájmu o druhé a sociální dovednosti ve smyslu sdílení s druhým. U Emičky byly přítomny rituální omezené zájmy (nosila jen 1 dřevěné kolečko, později plastovou lžičku, většinu času trávila ve stanu, ve skříni nebo na schodech). Snažila se o neustálé přemisťováním matky na místa, která si Ema vybrala, vodila si ji taháním za ruku bez sdílení očním kontaktem. Hra v Emině činnosti přítomna nebyla, manipulovala pouze s červeným kolečkem nebo otevíráním a zavíráním dvířek od dětské kuchyňky. Ema sice neměla problém s jídlem, ale měla problémy se spánkem, s jeho načasováním i délkou. Spala málo, spánek byl často přerušovaný a uspávání trvalo obvykle 1,5-2 hodiny. Většinu dne byla nespokojená a ukňouraná. Nic ji neuklidnilo a neustále přecházela k novému zájmu, který do 2 minut opustila.

Rodiče již byli z dcery naprosto vyčerpaní a tak se na C)T)A obrátili se svým trápením, který shrnuli slovy " Ema nám nerozumí a na vše křičí".

Rodiče vstoupili do intervenčního programu O.T.A. v březnu 2016. Intervence probíhala formou návštěv v rodině (celkem 8 návštěv v průběhu 18 měsíců, mezi 18.- 36. měsícem věku dítěte).

Terapeut po celou dobu usměrňoval chování rodičů a v průběhu návštěvy byli rodiče vedeni k dovednostem potřebným ke stimulaci zdravého vývoje. Interakce byly natáčeny na video. Terapeut pak provedl analýzu a mikroanalýzu video-nahrávek a vybral ukázky, na kterých učil rodiče potřebné dovednosti a zpevnění žádoucího chování. Rodiče poté přijeli do C)T)A) k rozhovoru nad nahrávkami a sami se podíleli na výběru úkolů pro další období, pod vedením terapeuta sami odpovídali na otázky typu, proč je zrovna toto chování v tuto chvíli důležité, jak může jejich dítěti pomoci a co přináší jim samotným.

Průběžně také probíhaly mailové a telefonické konzultace s matkou a babičkou Emy, kde se jednalo především o motivaci k další práci a tlumení jejich malomyslnosti, když měli pocit, že se situace nelepší. První pozitivní změny se u Emičky objevily v záznamech terapeuta až po 5. návštěvě v srpnu 2016 ve věku 2 let.

Program byl ukončen v srpnu 2017, kdy Ema oslavila 3. narozeniny a její vývoj se stabilizoval. V této době již výkyvy při fixování nových dovedností vymizely a učení se novým dovednostem začalo mít překotný charakter. Emina vlastní motivace narostla natolik, že ani v MŠ nevykazovala známky odlišnosti a byla přeřazena ze soukromé třídy školky do běžného kolektivu státní MŠ. Emin verbální projev odpovídal širší normě a rychle se zlepšoval a její sociální komunikace i hra již také odpovídaly věku. Ve 38 měsících byla Ema vyšetřena a její vývojový profil byl ve všech dovednostech téměř úměrný jejímu věku.

V současnosti Ema navštěvuje MŠ bez asistenta, má kamarády a na dotazy odpovídá na úrovni věku. Ema již běžně klade otázky a pozná, když je někdo smutný a jde ho utěšit. Hraje si s dětmi předstírané sociální hry např. na prodavačku, na rodinu, na autobus.... Ema rozumí abstraktním pojmům času, chápe např. pojem "lakomý", umí se omluvit s empatií a rozumí příběhu. Všimne si například, že babička nevidí a řekne: "Maminko, běž kousek na stranu, aby babička viděla."

K velké radosti svých rodičů a prarodičů je Ema v mateřské škole "premiantkou".

Závěrem pár slov k metodě O.T.A.

Metoda O.T.A. využívá k tréninku rodičů terapeutickou metodu video-trénink interakcí. Raná intervence O.T.A. u batolat nepracuje terapeuticky s dítětem přímo, zaměřuje se pouze na práci s rodiči a celým rodinným systémem včetně sourozenců ale i prarodičů. Metoda není vůči dítěti nijak invazivní, naopak je postavená na základních potřebách jak dítěte, tak rodičů. Metoda učí rodiče interakcím s dítětem, ze kterých začínají brzy profitovat a naplňují je pocitem radosti a zadostiučinění z rodičovství. Stimulace dítěte skrze interakce rodič - dítě je po zatrénování rodičů velmi intenzivní, ve výsledku 10 i 12 hodin denně, a přináší pozoruhodné výsledky.

Co je třeba vědět: První výsledky u dítěte se v intervenci dostavují až po několika měsících, kdy se práce může jevit zdánlivě bez progresu. Je třeba vědět, že intervence není zázračná pilulka. Výsledek přináší jedině každodenní a dlouhodobé úsilí rodičů, kteří musí rozložit své síly a neztrácet je snahou o výchovu, která nepřinese výsledky. Protože i zcela efektivní postup intervence rodinu stojí mnoho energie a maminky bývají v jejím průběhu a ke konci často velmi vyčerpané. Nepracují totiž se zdravým dítětem, ale s dítětem reagujícím zvláštním a neobvyklým způsobem, s dítětem velmi skoupým na jakoukoliv zpětnou vazbu, tedy na poskytnutí odměny svým rodičům. Nejde o nějaké "lechtání na patičce", ale o tvrdou mnohaměsíční dřinu vychovatelů. A že to není, hlavně ze začátku, snadné vám každý z nich potvrdí. 

příběh sestavila Romana

Jeden rok v terapii

Posun v dovednostech chlapce s autismem, který udělal radost terapeutovi


Sedmiletého chlapce, říkejme mu třeba Jarda, znám už patnáct měsíců a těžko uvěřit, jak velký udělal za tu dobu pokrok. Při našem prvním společném setkání jsme nedokázali udělat nic, co by Jardu přinutilo mě pozdravit, podívat se mi do očí či počkat na mou reakci, než něco udělá. Asi po měsíci už mi Jarda seděl na klíně a dával instrukce, i když zatím jednoslovné, co mu mám nakreslit.

Kreslení byla a je zamilovanou činností Jardy , takže jsme přes ni a díky ní zvládli cvičit mnoho dovedností. Kreslení fungovalo jako motivace ("Ještě jeden - dva - tři úkoly a bude kreslení s Kristýnkou!"), jako prostředek pro rozvoj řeči (z "velká sopka!" se postupně stalo "Kristýnko, můžeš nakreslit velká sopka.") a také jemné motoriky. Jarda měl problém správně byť jen držet tužku, dnes s působivou přesností sám překresluje obrázky ze svých oblíbených knížek a videí. Samozřejmě není všechno jenom růžové, ale vidět ty pokroky, které Jarda dělá díky správnému vedení, je k nezaplacení.

Mám ho v terapii 1x týdně na souvislou intenzivní terapii, kolegové, kteří ho viděli po roce na letním táboře, byli velmi překvapeni jeho současným chováním, které před rokem připomínalo neřízenou střelu a letos plnil instrukce, seděl, pracoval, venku poslouchal. Jsem za to šťastná.

příběh sestavila Kristýna

Sebepodceňování a špatné sebepojetí u chlapce s Aspergerovým syndromem

Příběh vypráví o chlapci s Aspergerovým syndromem, kterému je dnes již 13 let. Do péče C)T)A) přišel chlapec, budeme říkat třeba Martin, ve věku devíti let. Martinova rodina řešila jeho problémy s vrstevníky, problémy s častými afekty, problémy s úzkostí a se změněným sebepojetím (chlapec o sobě ošklivě hovořil a nadával na sebe). Velkým problémem bylo i neustálé dožadování se pozornosti nežádoucím chováním.

Intervence:

Martin nastoupil nejdříve do individuální terapie, kde s ním byla zahájena práce zaměřená na porozumění emocím a sociálním situacím a na zlepšení základních komunikačních dovedností. V rámci vedení rodiny bylo také v tomto čase domluveno, že rodina začne intenzivně pracovat s prožitkovým deníkem, s pozitivní zpětnou vazbou při žádoucím chování, převede svou pozornost od nežádoucího chování k žádoucímu, které bude zpevňovat, a zavede motivační systém.

U Martina začaly postupně probíhat viditelné změny, kdy se zvýšilo jeho sebevědomí a zlepšilo jeho sebepojetí. Zároveň se snížila četnost i míra nežádoucího chování. Po několika měsících tak mohl být chlapec zařazen do skupinového nácviku kooperace, který ho významně posunul v prosociálním chování a kontaktu s druhými dětmi. Přestal mít strach mluvit ve skupině vrstevíků a začal se zapojovat do společných aktivit, což se pozitivně promítlo i v jeho vztahu ke spolužákům. Pro upevnění získaných dovedností ve skupinové terapii bylo doporučeno, aby se Martin zúčastnil tábora C)T)A), který zvládl úspěšně. Martin nadále zůstal v péči C)T)A), kdy pravidelně v každém školním roce prochází skupinovou terapií a dle potřeby jsou poskytovány individuální konzultace.

V současné době Martin navštěvuje běžnou ZŠ bez nutnosti asistence. Své chování dnes umí již regulovat sám a zvládá základní komunikaci se spolužáky. Má dokonce svého blízkého kamaráda, výrazně se u něj snížila míra úzkosti a vymizely afekty. Martin již také navštěvuje kroužky, ve kterých se zvládne zapojit do vrstevnických skupin.

příběh sestavila Marcela